Dva měsíce v nemocnici s nejistými výsledky : Cherry

Dva měsíce v nemocnici s nejistými výsledky

Tento příspěvek není o pejscích, ale chci to někam napsat, tak los padl na Cherrunky webík Každopádně důvod tohoto povídání je, že na internetu o této diagnóze je vcelku málo, rozhodně se skoro nikde člověk nedočte, jak dlouho trvají hospitalizace a podobně, třeba si to přečte někdo, komu tyto informace pomohou (nebo vyděsí…) Článek asi není pro slabší povahy – po 2 měsících v nemocnici nemáte zábrany už vůbec v ničem 😀

Všechno to začalo v únoru 2014, kdy se objevilo prvních pár kapek krve a následná diagnóza zněla ulcerózní kolitida – proktitida rozsahu 2cm. No tak dobře člověk se s tím smíří a žila jsem vcelku normálně. Jedinou léčbou byla lokální terapie (Salofalk, Pentasa a asi 3x vyšší level – kortikoid Budenofalk). Nějak to bylo stále stejné, kromě krve a občasné mírné anémie, mírně zvýšeného CRP se nic zásadního nedělo. Jen v červnu 2015 se zjistil větší rozsah zánětu a to 12 cm, jinak vše při starém.

Problém nastal asi na začátku července, kdy začaly křeče v břiše, né velké, né časté… Zkrátka to stačilo rozdýchat a dobrý. Křeče se stále stupňovaly a přicházely častěji. Bohužel jsem byla ukonejšená tím, že sigmoskopie i ultrazvuk v červnu byly ok.

Středa 8.7. 2015 Návštěva obvodního lékaře a nasazení spazmolytik, ani já ani lékařka (dobře, moje babička…) jsme si nechtěly připustit, že se jedná o zhoršení kolitidy. V tento den přišly i průjmy a křeče v břiše byly v průměru 3 za hodinu.

Sobota 11.7. 2015 Výlet, dlouhý, náročný. Skoro při každém kroku břicho bolelo, v klidu to bylo v pořádku.

Neděle 12.7. 2015 Od neděle mě bolelo břicho nonstop, na wc jsem lítala i v noci a spát se skoro nedalo…

Úterý 14.7. 2015 Návštěva gastroenterologa a přesvědčení, že ještě s hospitalizací vyčkáme a že ve středu půjdu na krev. Ještě ten večer mi strejda (taky doktor, který zároveň UC prodělal a nyní je už několik let po kolektomii) předepsal Medrol a antibiotika.

Středa 15.7. 2015 Břicho vůbec nebolelo, ale CRP 234!!! Stále jsem se nechtěla hospitalizovat, bylo mi vcelku fajn až na ty časté wc. Další den CRP kleslo na 94 a nastala naděje, že se to léčí.

Sobota 18.7. 2015 V noci jsem usoudila, že to fakt doma nedám. Návštěvy wc jsem raději nepočítala, ale tipuji tak kolem 20 – 30 za den z toho cca 5x v noci. Dopoledne jsem byla přijata na metabolické JIP nemocnice Kladno. To to byla ještě všechno legrace, počítala jsem, že tam strávím tak 5 dní, max týden. Kanyla do žíly se dala píchnout na krásné místo a vpich byl napoprvé(později trvalo i hodinu najít žílu a píchalo se běžně na 5 vpichů). Chození na mísu se mi trošku příčilo, ale člověk si zvykne rychle.

Bylo podezření mimo UC na infekci, které se na sonu (21.7.) nepotvrdilo a byla potvrzena diagnóza: pankolitida, střevo mělo stěnu tlustou cca 8 mm po celé délce (normál je 2 mm) Zvláštní, že na sonu, které dělal tentýž doktor před měsícem bylo střevo zdravé. Od sona následovalo 9 dní nicnedění. Vysoké dávky kortikoidů (60mg denně), jídlo do žíly, 3 druhy antibiotik naráz, moc návštěv wc, děsný, opravdu děsný hlad (a zvracení z hladu), výsledky krve stále stejně špatné. Ukázalo se tedy, že jsem kortikoimunní a že se moje kolitida chová zkrátka divně(později mi bylo řečeno, že takto se chová 1% lidí). Dalším mým problémem bylo, že jsem po ránu kolabovala, kvůli nízkému tlaku. Někdy v tomto období jsem dostala svou první transfuzi krve, poté co si člověk přečte informovaný souhlas udělá se mu z toho velmi nevolno, dalším malým šokem pro mě byla krevní skupina a to konkrétně Rh- (celý život do mě v biologii hustili, že to není dobré a najednou ji mám).

29.7. Kolonoskopie – potvrzení diagnózy pankolitida z hlubokými ulceracemi. Navrhnuta biologická léčba Remicade. V této době jsem si také vyprosila Nutridrink, protože hladem už to nešlo, což mi hodně psychicky pomáhalo.

30.7. Infuze biologické léčby (později se podle vyúčtování pojišťovny ukázalo, že jsem dostala jen 1/3 dávky než bych podle návodu dostat měla). I tak jsem zareagovala – konečně mi přestalo být tak mizerně a wc jsem taky navštěvovala méně. Postupně jsem vyřešila to ranní motání hlavy tím, že jsem se chodila mýt až později (kolem 12h) mělo to spousty výhod, nemuselo se čekat na volnou koupelnu, nebylo v ní nalito a tak. Všichni jsme doufali, že na další dávku bio léčby za 14 dní půjdu jen ambulantně. Dobrá rada do nemocnice: NIKDY NIC NEPLÁNUJTE A NA NIC SE NEUPÍNEJTE, ono hodně zamrzí, když se to zvrtne. 14 dnů do další dávky utíkalo a nic moc zásadního se nedělo, krom toho, že kanylky absolutně nebylo kam píchat, žíly na rukách jsem měla úplně kaput, každý odběr krve ze mě vymačkávaly děsnými způsoby. Také proběhla další transfuze krve, to už jsem byla dokonce ráda, že ji dostanu. Dále jsem měla teploty – tedy nasazení dalších atb a cesta domů byla daleko, ale stále jsme si kreslili – po další dávce Remicade snad už… (CHYBA)

13.8. Druhá dávka Remicade. Po této dávce byl scénář podobný jako po první. Zase se mi udělalo o chlup lépe na wc jsem chodila 4-5x za den, číslíčka byla relativně pěkná atd. atd. Zkrátka to vypadalo v pondělí se začnu učit jíst a do týdne bych mohla domů (CHYBA NEJVĚTŠÍ!!!) V sobotu 15.8. jsem měla málo hemoglobinu, tak jsem požádala doktorku, zda by bylo možné odebrat krev i v neděli aby se případně daly transfuze – věděla jsem proč 😀

16.8. 5:00 ráno už čtvrtá cesta na wc s krví (vlastně asi jen krev – nejspíš někde něco prasklo), už se mi tak divně motala hlava a bylo mi nedobře (pro mě to normálně byla horší noc), ale nechala jsem si zavolat doktorku (už jen proto, že zrovna sloužila ta, ke které jsem dříve chodila ambulantně). Přišla a diagnostikovala hemoragický šok (ale úplně zkolabovaná jsem nebyla, to ne a věděla jsem že přijde ráno, přestane to téct a bude zase „normální nemocniční den“ nicméně najednou nastal hrozný zmatek, prý si mysleli, že umřu (to jsem si nějak neuvědomovala), byl tam internista, chirurg, anesteziolog a ještě nějací doktoři a bylo mi řečeno, že půjdu na akutní kolektomii. Přesně vzpomínám na svou reakci: „Cože? Teď hned? No, to rozhodně ne! Nenechám si vzít střevo, nebo určitě né teď.“ Následně jsem podepsala negativní reverz a bylo mi k tomu řečeno: „Stejně za chvíli zkolabujete a my vám to střevo uřízneme.“ (milé…) Byli zavoláni i rodiče, aby mě přesvědčili. (nepřesvědčili…) Mimo řešení kolektomie mi byla píchána centrální žíla. A RTG vypadalo, že je píchnuto správně. Následovaly 3 transfuze krve a 2 transfuze plasmy a byla jsem oběhově stabilizována. Pochopitelně to přestalo krvácet, jak jsem říkala na začátku, zkrátka jen horší noc. Ale chápu to z pohledu lékařů, že když by to nepřestalo, mohl by se stát průšvih a chápu že kolektomie by byl v tomto případě běžný postup. Také jsem si díky jednomu hodnému doktorovi, který mi vysvětlil, proč je to dobré, nechala zavést cévku. (nazývám ji čurso = samočůrací přístroj). Nějak divně se mi dýchalo, obzvláště noc byla co se týče dechu a bolesti na pravé straně hrudníku děsná. Také jsem poprvé zažila jaké je to jít na mísu v posteli a to jsem ještě netušila, že takto mě to čeká dalších asi 10 dní. A tímto dnem jsem pochopila jak je můj stav vážný a mimo jiné se začala smiřovat s tím, že ke kolektomii možná dojde, nicméně, chtěla jsem to zkusit se střevem, přeci to nevzdám při první velké atace.

17.8. Stále jsem si stěžovala na dýchání a bolest u centrálu – ukázalo se, že mám pneumotorax (běžná komplikace při píchání centrální žíly) a ještě se ukázalo, že ten centrál mám píchnutý moc mělce a že je potřeba ho píchnout jinam. V neděli mě zachránili, v pondělí mě chtěli zabít. Nejprve drenáž plíce (představte si, jak vám rvou zhruba 2 cm v průměru silnou trubičku mezi žebra do dutiny kde je plíce, je to neuvěřitelná bolest!!! Lokální umrtvení je na nic) A tím to nekončilo, mohla jsem si asi tři čtvrtě hodiny odpočinout a pak se šel přepíchávat ten centrál – prý že se píchne nějakou žilou v krku, už na ultrazvuku viděli, že ty žíly mám tenké, ale prostě se to zkusí. Tak mi dlouhých 30 minut šťourali v krku aby se ukázalo, že se to zkrátka píchnout nedá. Nakonec se jen posunul ten původní.

Následujících 10 dní se nic závratného nedělo, střevo bylo klidné (na wc jsem chodila max 2x denně – no dobře, nejedla jsem), nejvíc mě trápila díra v hrudníku a z ní čouhající hadice a občas čurso. Také ze mě byl dokonalý ležák. V tuto chvíli poznáte jak důležité, je mít hodné sestřičky, protože ty hodné vás na převlékání postele v klidu posadí vedle, upletou copánky a podobné maličkosti. Ty zlé řeknou, že tím nebudou ztrácet čas a převléknou postel s vámi. Také jsem tomto období dostala bolusovou dávku Remicade. Dále jsem vymyslela, zda by nebylo možné píchat Fraxiparine místo do břicha do stehna, ona totiž místa vpichů dost bolela, když nebyl k dispozici žádný podkožní tuk. A kdo má pak při prohmatávání břicha poznat co bolí…

Po 10 dnech byl vyndán hrudní dren a začalo se řešit, jak zažívací trakt zkusit zatížit jídlem. Mohla jsem si vybrat mezi sippigem (Nutridrinky) nebo sondou do tenkého střeva. Po dlouhé rozvaze jsem zvolila sondu, jakožto šetrnější věc a pak bych mohla říct, udělala jsem pro záchranu střeva vše. Jsem hodně citlivá na krk, takže zavádění a první den se sondou pro mě bylo peklo, po třech dnech jsem si relativně zvykla, tedy vadilo mi to stále, ale dalo se to. (zatím)

30.8. Mi bylo vyndáno čurso, protože protékalo a tekla do něj i občas krev. Tušila jsem, že mám zaděláno na zánět močových cest (typická komplikace pro cévku). Chodia jsem na malé wc často a trochu to pálilo, včetně krve, měla jsem i zvýšené teploty.

Noc na 1.9. ledvinová kolika, tedy nejprve jsme to přisuzovali rozleženým zádům, ale sono i CT potvrdilo, že mám ledvinové kameny. Prý tam byl šutřík o velikosti 6mm a pokud ho do druhého dne nevyčůrám bude operace. Dostala jsem spazmolytika, silné léky na bolest a prolívali mě vodou. Kámen neodešel…

2.9. Operace ledviny – diletace. Ukázalo se, že ten šutřík byl písek, tak to jen propláchli a dobré. Jen mi jaksi zapomněli říct, že v vycévkované moči při operaci se našla bakterie… Tak další dny se teploty i CRP zvyšovalo (crp zase přelezlo hranici 130 a teploty 38,5), nevím proč tak dlouho trvalo, než mi byla nasazena další atb, ale nakonec (konečně) byla… Crp i teploty klesly. A čekalo se na další dávku Remicade. Chodila jsem na procházky a po večerech měla mírně zvýšenou teplotu.

7.9. Se sondou už bylo k nevydržení, už asi 2 dny jsem zvracela(kvůli dráždění v krku) a to sondě nesvědčí. Naštěstí soudná doktorka večerní služby, když viděla co se děje, řekla že se musí vyndat. Bohužel hlavní lékař měl dovolenou a jeho zástupkyně se zřejmě bála dát jídlo(kaše). Takže po vyndání sondy se zase rozhodli mě nakrmit do žíly, což byl „průšvih“ protože na co jsem asi těch dlouhých 12 dní připravovala zažívací trakt? Na to, abych držela hladovku? Nakonec jsem alespoň ten Nutridrink dostala.

9.9. Konečně jídlo!!! Po 52 dlouhých dnech hladovky JÍDLO!!! Konkrétně bramborová kaše a zeleninový vývar (jen ta voda). Jídlo střevo zvládalo.

10.9. 3 dávka bio léčby.

14.9. CRP 24 a prohlášení, pokud zítra CRP bude stejné nebo nižší(bylo nižší) tak byste ve čtvrtek mohla jít domů. Můj sen se začínal plnit. Ještě se dělala sigmoskopie a výsledek byl – zánět se hojí, ale je tam. Stále jsem měla po večerech mírně zvýšené teploty, ale změnili mi kašovitou stravu na šetřící.(Bohužel musím říct, že když bych nebyla soudná a svého problému znalá, tak bych si mohla zřejmě ublížit, protože hrách, fazolky, jogurty a podobné věci nejsou na kolitidu to pravé)

17.9. Den D. Číslíčka měla rozhodnout zda půjdu domů nebo ne, nakonec se ukázalo, že mě vlastně pustí ikdyž to vůbec nebude ok. CRP bylo 49, ale jíst jsem zvládala, tak že se to prý zkusí doma. No, odcházet z nemocnice s tím, že se vlastně zase horším nic moc. Ještě mi na rozloučenou daly 2 transfuze, abych se zase hned nevrátila… Ale domácí prostředí udělalo své a za necelé 3 týdny jsem číslíčka z krve měla jako úplně zdravý člověk!!!

Měsíc po opuštění nemocnice je mi fajn, žiji úplně normálně, venčím Cherdu, chodím do školy, trénuji na cvičáku a hlavně vážím si každého dne, kdy je mi dobře. Břicho občas zabolí, ale to si zkrátka asi musím zvyknout.

V nemocnici člověk pochopí mnoho, třeba to, že jsou věci důležité a nedůležité a těmi je vesměs zbytečné se zabývat, či se kvůli nim stresovat. Já mám to štěstí, že mám kolem sebe mnoho lidí, kteří mě mají rádi. Jednoznačně jsem byla nejvíce navštěvovaný pacient metabolické JIP. Martin, rodiče a babička tam byli vesměs každý den. Martin tam prakticky bydlel 😀

Celá hospitalizace stála pojišťovnu něco přes 600 000 Kč. Měla jsem velké štěstí na pokoj, byl to ten, pro mě na nejlepším místě co se dal získat. Samostatný, s oknem a nejdál od sesterny.

A ještě poznámka pod čarou: Nikdo si neuvědomuje kolik je v TV reklam na jídlo, běží tam pořád a pořád…